Når et barn er først diagnostisert med en medisinsk tilstand, spesielt en livet-truer en, er det første spørsmålet mange foreldre forståelig nok stille, "hvor lenge barnet mitt har å leve?" Medisinske fagfolk svare ved å sitere statistikk.
Statistisk, har alle sykdommer en noe forutsigbar kurs eller en "gjennomsnittlig levealder." Men statistikk basert på gruppen normer kan være svært misvisende og selv funksjonshemmende når den brukes til personlige barn. Det er veldig vanskelig å forutsi hvem som vil være blant de mange som "slo oddsen."
Historisk, har medisinske fagfolk vært kjent for å gi råd til foreldre til barn med cystisk fibrose ikke å bekymre deg om lagring for sine barns utdanning. Og foreldre har vært kjent for å senke sine forventninger om barnas ytelse i skolen-, sports- eller andre viktige saker knyttet til fremtiden, og leve et "normalt" liv.
Denne låring av forventninger, med dens forslag til en "Hva er vitsen?" holdning gjør en stor bjørnetjeneste til barn. Den oppmuntrer seg å bli både rett og føle håpløs i seg selv. Prestasjon og selvbilde lide.
Den gjennomsnittlige levealderen for mange sykdommer øker på en ganske rask hastighet på grunn av medisinske fremskritt. Hva kan være en nøyaktig statistikk i dag sannsynligvis ikke vil være i morgen. Mens det er viktig å forstå statistikk, er det ikke nyttig å bli styrt av dem. Nash familien visste dette til å være sant:
Når Liz ble diagnostisert med cystisk fibrose i 1973, var hennes foreldre fortalte ikke å forvente henne å oppgradere fra videregående skole. Hun gjorde mye mer enn det. Liz tok en doktorgrad i molekylær arvelighetsforskning, internert ved Johns Hopkins University og gikk på å bli forsker i jf hun også frivillig som mentor for tenåringer med CF, som kjempet med tanker om deres fremtid og medisinsk samsvar.
Liz var optimistisk, entusiastisk og lidenskapelig om hennes livsverk og interesser. Hun skydd begrensningene pålagt av jf som kaptein på hennes college ski hun nektet å gi opp sporten når oksygen ble nødvendig. Hun har bare kjørt med en ryggsekk fylt med bærbare oksygen tanker.
Som privatperson inspirerende ble Elizabeth Nash valgt å bære 2002 OlympicTorch gjennom Union Square i San Francisco. Liz døde nesten 33, godt forbi hennes "statistisk gjennomsnittet" på tiden, men hennes ånd lever som hennes eksempel og mot fortsetter å bringe håp til mange.
Med mange medisinske tilstander er det en sterk sammenheng mellom god egenomsorg og lang levetid. Foreldre kan bruke statistikk til å inspirere håp og gnist en "Jeg kan slå dette" holdning. Foreldre som avgir positive, "vi kan slå dette" vibes generelt heve barna med den samme ånd. Vi har møtt mange CF foreldre og deres barn som viser denne ukuelige og inspirerende holdning.
I sammendraget håndtere kloke foreldre statistikk og medisinsk spådommer av:
• Understreker at betydelige medisinske fremskritt gjøres i nesten alle områder, og at helse og lang levetid øker for nesten alle sykdommer.
• Innser at for alle individer, fremtiden er ukjent. Mange liv er forkortet av uventet sykdom og traumatiske hendelser.
• Oppmuntre barna til å tro at de har alle sjanse for å bli en av dem barn "som faller på den høye siden gausskurven fordi du ta slike godt vare på deg selv."
• Forståelse at kvaliteten på et liv måles ikke av sin lengde, men av hvor mye kjærlighet, prestasjon, og gir som fyller.
• Forståelse at bekymringsfull om fremtiden og tygger på feilene til i går rane både i dag og i morgen. Den resulterende håpløshet, negativitet og bekymring kan forkorte liv og absolutt reduserer kvaliteten på livet.
• Å tro at de som tappert møte livets hindringer bygge et tegn som ikke bare fører dem til å være mer i stand til folket og ledere, men angir et eksempel som forbedrer livene til alle som de kommer i kontakt.
Svare på et barns spørsmål om i løpet av hans eller hennes sykdom kan være vanskelig. Hvordan kan foreldre svare deres barns spørsmål med håp hvis de ikke har kommet til et godt sted seg? Barnet vil nesten alltid ta foreldrenes signaler. Så ikke la skremmende statistikk rane håp og glede!
(Mai 2008 er nasjonale cystisk fibrose Awareness Month)
No comments:
Post a Comment